Qui sommes nous

Mai 2013, j'ai 31 ans. Ce matin je me suis réveillé avec une sensation étrange et désagréable dans la jambe gauche, comme si elle était dans une coque insensible, plus tard dans la journée cette sensation à gagnée tout mon flanc gauche. Le soir, les sensations étant toujours là, j'en parle à ma femme et à ma tête elle voit que ça m'inquiète. Je sais au fond de moi que quelque chose ne vas pas. Nous décidons de nous rendre aux urgences vers 22h. Commence une longue attente …Nous ressortons des urgences vers 3h du matin avec comme consignes de prendre un rdv avec un neurologue. Lors du premier rdv (que j'ai eu très rapidement) celui-ci me fait passer des IRM et une ponction lombaire et en attendant les résultats, me fait faire 3 jours de bolus le premier à l'hôpital, les suivants à domicile. De cette poussée, je n'ai gardé `` qu'une `` insensibilité de la cuisse gauche.

Après avoir fait tous les tests, on me dit qu'il y a quelque chose dans mon cerveau et ma colonne vertébral…Ma femme craint un cancer et de mon côté, lors d'une discussion, j'apprends qu'une connaissance à moi a eu les mêmes symptôme que moi et m'apprend qu'elle est atteinte d'une Sclérose en Plaque. Ne connaissant pas cette maladie, je me rends sur google et la …c'est le drame pour moi, à voir tous les commentaires alarmistes et tous les sites qui ne voient que le pire (doctissimo pour ne pas le citer), je prends le fameux « coup de bambou » que l'on connaît tous…
Les semaines passent, je revois le neurologue fin août et là, les mots sont prononcés. J'ai une Sclérose en Plaques. Je m'en doutais, c'est plus dur pour ma femme, mais elle reste forte à mes côtés depuis le premier jour (et je l'en remercie).

Cela fait maintenant 4 ans, je n'ai pas refait de poussée mais je n'oublis pas la maladie qui est toujours là : douleurs au niveau des jambes, fatigue chronique, dans le regard inquiet de nos familles.

J'ai dû faire des ajustements, mais elle (la sep) ne dirige pas ma vie, depuis le début je dis que c'est à elle de vivre avec moi, pas l'inverse. Alors, oui, certains jours sont plus durs, « je suis à coté de mes plaques » comme dirai ma femme, mais la vie continue. J'ai la chance d'avoir très bien récupéré de ma poussée et surtout de ne pas en avoir fait d'autres .

Depuis un moment, l'idée de monter une association me travaillais, et, en 2016 c'est devenu une envie pressante. Je voulais inclure ma femme, car elle me soutient depuis le début. Elle est présente à chaque rendez-vous, à chaque I.R.M. Nous avons donc créé l'association ensemble en octobre 2016. Et depuis c'est une aventure exaltante. Notre but est de rassembler les gens (sépiens et accompagnants), pour pouvoir partager nos expériences, des sourires, des conseils, des éclats de rires…

Mais aussi faire parler de cette satané maladie au travers d'actions diverses. Et jusqu'ici nous sommes plus que ravis. SEPossible en Lorraine à fait un démarrage sur les chapeaux de roues et c'est pas fini!